Publicado por Juliana Brito
A síndrome de Down é caracterizada pela trissomia do cromossomo 21, fazendo com que os portadores dessa condição tenham 47 cromossomos ao invés de 46. Devido às características físicas, intelectuais e comportamentais, que dão a eles aspectos diferentes, ainda existe muito preconceito.
Em 21 de março é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down, data para conscientizar e representar à característica da síndrome (21/3 – trissomia do cromossomo 21). Para você ficar por dentro desse assunto tão importante, separamos 10 fatos que você precisa saber. Vamos lá?
Antes de conhecermos alguns deles, vamos entender do que se trata a Síndrome de Down.
A síndrome de Down é uma condição decorrente de uma alteração genética. No cromossomo 21, ao invés de existirem 2 cromossomos, existem 3, sendo essa a principal característica da síndrome.
As pessoas com síndrome de Down já nascem com a condição, que lhes confere uma série de características bem típicas, como:
- rosto arredondado;
- olhos oblíquos para cima;
- língua maior do que o comum ou protusa (para fora da boca);
- diminuição de tônus muscular, que pode dificultar a mastigação, a deglutição e a fala;
- excesso de pele atrás do pescoço;
- mãos menores com dedos mais curtos;
- instabilidade na articulação do pescoço;
- maior tendência ao desenvolvimento de doenças, como diabetes e hipotireoidismo;
- maior tendência à obesidade.
Alguns estudos ainda apontam que pessoas com Down estejam mais propensas a infecções, além de 50% delas já nascerem com cardiopatia congênita.
Devido a esses traços, o acompanhamento multidisciplinar é necessário desde o nascimento da criança, para que ela seja estimulada e possa ter mais qualidade de vida. O mais importante é lembrar que é possível, sim, que essa pessoa tenha um bom desenvolvimento e consiga executar tarefas normalmente, porém precisa receber incentivo desde cedo.
Agora que você já sabe algumas características, vamos ver alguns fatos sobre a síndrome.
1 . Por que o nome síndrome de Down?
Em 1866, na Inglaterra, o médico John Langdon Down percebeu que havia semelhanças físicas entre crianças com maior dificuldade de desenvolvimento intelectual, mas foi só em 1959 que um pediatra geneticista francês descobriu a relação com alterações genéticas, a qual homenageou com o nome síndrome de Down.
2. A síndrome não tem causa específica.
Algumas pessoas acreditam que a síndrome tem alguma causa ou motivo específico e que é possível prevê-la antes da concepção. No entanto, diversos estudos já foram desenvolvidos, mas nenhum deles encontrou uma única razão para a alteração.
Inclusive não têm nenhuma comprovação de que os hábitos maternos durante a gestação interferem na possibilidade de o feto desenvolvê-la.
O que se sabe é que a idade da mãe pode estar relacionada à possibilidade de o bebê desenvolver a condição: mulheres com mais de 35 anos possuem mais chances de gerar bebês com a síndrome.
Segundo estudo da Eclamc (Estúdio Colaborativo Latinoamericano de Malformações Congênitas), 40% dos bebês que nascem com síndrome de Down têm mães entre 40 e 44 anos.
3. Não é possível prever a síndrome.
Outros acreditam que seja possível prevenir o nascimento de bebês com síndrome de Down, mas, de maneira geral, não se pode prever a ocorrência com 100% de eficácia. Hoje se investiga a probabilidade, mas alguns desses procedimentos podem ser de alto custo.
Vale deixar bem claro que nem todas as mulheres com mais de 35 anos irão gerar bebês com síndrome de Down: o que existe é uma possibilidade.
E, apesar de não ser possível prever, o diagnóstico pode ser feito antes do nascimento pela observação de algumas características, notadas durante o acompanhamento médico pré-natal.
4. Não existem graus de síndrome de Down.
Um dos maiores mitos que você deve ter ouviu por aí é que existem “graus” para a síndrome de Down. Isso não é verdade.
A síndrome de Down exige um acompanhamento multidisciplinar, se possível, desde o nascimento da criança. E isso acontece porque o ritmo de aprendizado pode ser um pouco diferente, assim como a dificuldade no desenvolvimento da fala tende a ser maior, devido à falta de tônus muscular.
Portanto, quando uma pessoa com Down não é assistida desde cedo, pode ter mais dificuldade na sua evolução do que aquela com acompanhamento, o que dá a impressão de que existem pessoas com graus diferentes da síndrome.
Por isso, é importante reforçar que crianças que nascem com a síndrome de Down têm de ser acompanhadas por pediatras, psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos – entre outros profissionais – desde o princípio, para que contribuam para o bom crescimento e a qualidade de vida delas, estimulando suas habilidades.
5. Quem tem síndrome de Down pode levar uma vida normal, ter amigos e se relacionar com um parceiro.
O bom desenvolvimento de uma pessoa com síndrome de Down depende muito do acompanhamento médico.
Afinal, essas pessoas podem ter um pouco mais de dificuldade no desenvolvimento de habilidades psicomotoras e físicas, por causa de algumas características, mas o mais importante é: eles só precisam de estímulos variados e treino.
Quando uma pessoa com síndrome tem o acompanhamento correto, é perfeitamente possível que ela tenha uma vida normal, execute tarefas do dia a dia sozinha, se relacione amorosamente, tenha amigos, forme até mesmo uma família e se case – é necessário apenas o acompanhamento de uma pessoa de confiança para auxiliar com os processos legais. Ainda que exista mais dificuldade, é essencial lembrar que eles podem levar uma vida como qualquer outra.
O tratamento feito de forma correta, o apoio e a ajuda da família são a base da qualidade de vida deles. O combate ao preconceito, por acharem que eles são incapazes, é uma pauta que deve ser sempre discutida.
6. Crianças com síndrome de Down podem frequentar escolas regulares, porém pode não ser tão simples.
Crianças com essa síndrome podem frequentar escolas regulares, e isso é muito positivo – pois ajuda na socialização e desenvolvimento. Porém, esse pode ser um desafio, já que nem todos os colégios estão preparados para recebê-los – e muitas vezes os pais acabam recorrendo a escolas especializadas, onde os filhos podem receber uma atenção mais personalizada.
É fundamental lembrar que, apesar da síndrome “ser uma só”, cada criança tem características específicas, e essa decisão cabe aos pais.
7. Pessoas com Down têm direitos garantidos por lei.
As pessoas com Down têm direitos determinados pela lei, garantindo que tenham acesso à educação, escolas inclusivas, atendimento preferencial e transporte acessível, entre outros benefícios sociais.
Vale destacar o Benefício de Prestação Continuada, que permite a eles receber 1 salário-mínimo mensalmente, isenção de imposto de renda, acesso diferenciado ao transporte aéreo, além de outras vantagens.
8. Podem trabalhar.
9. Síndrome de Down NÃO é doença.
A síndrome de Down não é considerada doença, visto que não necessita de cura. Portanto quem pertence a esse grupo não está doente.
A síndrome é uma alteração genética e confere a indivíduos particularidades diferentes, que necessitam de atenção e apoio, mas isso não os define como doentes, okay?
10. Não são todos iguais e não precisam de pena.
O mais importante é lembrar que as pessoas com síndrome de Down NÃO são iguais. Cada uma tem a sua personalidade e precisa ser respeitada como qualquer outra. Além disso, não deve ser vista como “coitadinha” ou como criança, de pessoas com a síndrome.
As pessoas com síndrome são como quaisquer outras e devem ser tratadas como tal.
Lembre-se que o respeito é sempre bem-vindo e que a melhor forma de aprender sobre um assunto é buscando informações e escutando pessoas que convivem com essa realidade.
E aí, aprendeu mais sobre o assunto? Compartilhe com quem precisa saber!
